Forestill deg at du bare har tre-fire timers energi hver dag til å gjøre noe. Og at skal du gjøre to eller flere ting samme dag må du planlegge inn pauser, og gå og legge deg innimellom! Møter du gamle kjente må du si jeg kan bare prate en og en halv time da må vi slutte for da blir jeg så sliten. Men vi kan prate litt i morgen og. Har du barn må du si nei til mange ting som krever mange timers deltakelse og fokusering, for nu er pappa så sliten. Og etter en lang dags feiring, som julaften, konfirmasjon, feriekjøring, storsamling og lignende må du ta perm i to-tre dager etterpå. Du klarer ikke å jobbe en hel dag, og for menn eksisterer det knapt 4-timers-dager. I praksis er du arbeidsufør og funksjonshemmet. Slik er det å bli utmattet, og varer dette mer enn 6 måneder kalles det kronisk utmattelse. For noen ME, som er en alvorlig lidelse.
Jeg har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom etter en ukes utredning ved den nyopprettede ME-avdelinga ved Helgelandssykehuset i Sandnessjøen. Lidelsen har mange navn, som CFS, chronic fatigue syndrome, eller ME, altså Myalgisk Encefalopati eller post-viralt utmattelsessyndrom. De lærde strides både om diagnosen, årsakene og eventuelle virkningsfulle behandlingstilbud. Se lenkene under fra wikipedia og Facebook, sykdommen har mange navn, kriteriene er ulike, og det finnes ulike grader av lidelsen. De verst rammede må ligge hele tida og tåler verken lys eller lyd, og disse har fått lidelsen etter en influensalignende virussykdom, og har en "ren" ME-lidelse. Alle vi andre har en variant av den, og utmattelse er fellesnevneren.
Jeg fikk ikke diagnosen ME, jeg har "bare" kronisk utmattelsessyndrom. Jeg har ikke hatt den berømte virussykdommen, og har dermed ikke post-viralt utmattelsessyndrom, men må nøye meg meg med "kronisk utmattelsessyndrom". I samarbeid med fastlegen og andre, tidligere undersøkelser utelukkes andre lidelser som kan ha utmattelse som symptom, som psykiatrisk lidelse, depresjon, diabetes, kreft, hypotyreose og eventuelle andre lidelser. Når man ikke har noen andre kjente lidelser sitter man da igjen med utmattelsessyndrom i en eller annen form og i en eller annen grad. Man kan selvfølgelig ha flere andre lidelser som ikke omfatter utmattelse, samtidig som man har en utmattelseslidelse. Jeg er for eksempel HSP, Highly Sensitive Person, altså en høysensitiv person (google alt du ikke forstår helt). Om den er en følge av utmattelsen vet jeg ikke, det er en typisk høna og egget-debatt.
Jeg har vært 4 uker på Kurbadet på ELM-kurs, Energi, Læring, Mestring. Der lærte vi sammenhengen mellom energi og ulike belastninger. Det var godt å møte andre i samme situasjon, og de pårørende fikk en info/kortversjon av lidelsen pluss at de fikk snakket med hverandre. Jeg har lært meg å bli mer ærlig å si man er syk derfor kan man ikke gjøre det og det, og jeg sier konsekvent nei til det meste. Jeg trener meg sakte, sakte opp, og tester min grense, og prøver ikke å presse meg over den. 70% blir gradvis bedre men resten forblir syke og endog verre. En ny kreftmedisin helbredet kreft og ME for de som hadde det, ved Haukelandsykehuset. Men det tar år før det kommer i allmenn bruk. For noen hjelper LP, Lighting Process, men det som er felles for alle ME-syke og utmattede er å bli bevisst sine krefter, si nei til ting som utmatter en, energiøkonomisere, trene seg opp gradvis, og anerkjenne lidelsen og si det høyt til deg selv og andre.
Prater du med meg merker du knapt forskjell fra tidligere, jeg er som jeg har vært og ser helt frisk ut. Jeg er sånn høvelig normal, helt til energien ganske enkelt tar slutt. Da kjenner jeg på meg at nu er det tid for time-out, og må legge meg. De eneste gangene jeg ikke blir så sliten er når jeg går til fjells, eller har det kjempemorsomt og avslappende med venner, med sang, morsomme historier, god mat og masse latter. Eller når jeg har gutten min og vi ikke MÅ gjøre noe spesielt, bare være til og tulle, vase og herje og prate. Eller når jeg skriver om noe interessant, eller leser bøker. Da "glemmer" jeg å bli sliten, og det er herlig. Løsningen for meg kan da bli å være freelancer, skrive bøker og blogg, bare være med gode venner og le, eller bare gå på fjellet som Lars Monsen, men samtidig ha sønnen min med. Helst at jeg og sønn min går på fjellet med bare gode venner, ler hele tiden, og skriver eller leser bøker mens jeg tuller med gutten min.
Hvem kan være med på den turen?
For spesielt interesserte:
:http://no.wikipedia.org/wiki/Kronisk_utmattelsessyndrom
https://www.facebook.com/MEregisteret/notes
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar